En la ciudad de Ancud, una de las más importantes del archipiélago de Chiloe, situada en el sur de Chile, no hay hospital. Esto significa que si uno de sus aproximadamente 165.000 habitantes cae enfermo, tiene que tomar un ferry y viajar unos 50 kilómetros hasta la ciudad vecina de Puerto Montt, donde se encuentra el hospital más cercano.

En este contexto, hace casi dos semanas, Camila Gómez, una joven madre de Ancud, decidió embarcarse en un viaje extraordinario. Pero no para llegar al hospital más cercano, sino para llegar a pie al Palacio de la Moneda, en Santiago de Chile, que se encuentra a más de 1.300 kilómetros de su hogar. Su objetivo: recaudar fondos y generar conciencia sobre la lucha de su hijo, Tomás, contra la distrofia muscular de Duchenne, una de las llamadas «enfermedades raras«, que a menudo son ignoradas y desfinanciadas.

Gómez está tratando de reunir los casi 4 millones de dólares que cuesta un tratamiento vital que no está disponible en Chile y que tiene que importarse de los Estados Unidos. Este tratamiento podría ayudar a detener la progresión de la enfermedad de su hijo de cinco años.

«Tomás tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa neuromuscular que debilita gradualmente los músculos, el sistema respiratorio y el corazón, lo que lleva a una muerte prematura», explica Gómez en uno de los descansos de su largo viaje. «En Chile no hay ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad. Motivada por esta realidad, me propuse realizar esta caminata, este esfuerzo físico».

Gómez lamenta que ni el servicio público ni los seguros privados le han ofrecido una solución en su país, a pesar de que su hijo «sí tiene opciones en el extranjero». Esto es lo que la llevó a decidir caminar. Su objetivo es no solo visibilizar la enfermedad, sino también recaudar los 3,9 millones de dólares que cuesta el medicamento que se administra una sola vez en la vida. «Estamos contra el tiempo«, dice angustiada.

A pesar de todo, la esperanza no se ha borrado de su rostro. Cuando se le pregunta por la solidaridad de la gente, esboza una sonrisa de amor y confianza. «Todos estamos conscientes del gran déficit en salud, que Chile es un país muy atrasado en salud, a diferencia de otros países más desarrollados y estamos todos conscientes de eso. Así que la gente ha empatizado, ha apoyado y ha aportado a la campaña», remarca.

Acompañando a Camila en su peregrinación está su marido y padre de Tomás, Alex Ross, un amigo, Álvaro Neira, y Marco Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile. Reyes, que tiene dos hijos adolescentes con la misma enfermedad, fue quien propuso a la familia Ross Gómez la odisea.

Ross dice que su papel es apoyar a su esposa y a Reyes en su camino. «(Camila) Camina por Tomás, porque estamos contra el tiempo, pero también lo hace para que ninguna mamá tenga que hacerlo», dice.

El tercer objetivo de Camila es poder hablar personalmente con el presidente de la República, Gabriel Boric, para instarlo a que impulse un proyecto de ley al Congreso que permita mejorar la cobertura de enfermedades raras en el país, y la asistencia médica en áreas rurales, abandonadas por el estado en un país donde prima la privatización de la sanidad.

Neira se unió a la caminata porque le conmovía el sufrimiento de Tomás pero también porque le inquieta que «en Chile no tengamos los medios, una clínica donde podamos tener estos medicamentos, que tengamos que acudir a esto».

Tomás fue diagnosticado en marzo de 2023 con el síndrome de Duchenne, la forma más común pero también más severa de este tipo de distrofia muscular que se desencadena a causa un gen defectuoso que afecta a la distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.

La enfermedad causa problemas para caminar y correr, fatiga, dificultades de aprendizaje y deficiencias cardíacas y respiratorias, y quienes la padecen suelen tener una esperanza de vida de entre 20 o 30 años en condiciones difíciles.

Con más de 700 kilómetros de amor en sus piernas ateridas, Camila espera llegar a la capital chilena a finales de este mes de mayo desde Chiloe, donde existe un movimiento para que el gasto en un puente que creen innecesario, se dedique a la construcción de un perentorio hospital.