En una reciente sesión de la Comisión de Salud del Senado, se discutió el proyecto de ley sobre las enfermedades poco frecuentes (EPOF), un tema que ha cobrado gran relevancia recientemente y que fue abordado por el presidente Gabriel Boric en su Cuenta Pública.
El mandatario informó que se ingresarían indicaciones a este proyecto con el objetivo de definir las EPOF, generar un registro nacional de personas que padecen estas enfermedades, elaborar una lista de dichas patologías y crear una comisión técnica integrada para asesorar sobre el tema.
Por definición, las EPOF son enfermedades que tienen una prevalencia igual o menor a 1 caso por cada 2 mil habitantes. Actualmente, representan 19 de los 27 problemas de salud que están incluidos en la Ley Ricarte Soto.
Este debate se reabrió en el marco de la caminata de 1.300 kilómetros que realizó Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, un niño que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad poco frecuente.
La subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, informó que el registro estaría a cargo del Minsal y que los datos recopilados tendrían total confidencialidad. “Su objetivo es llevar el registro de las personas ya diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, relevarlas como sujeto de atención de salud específica, y poder así facilitar su interacción con el sector salud”, explicó Albagli.
El senador RN, Francisco Chahuán, compartió que este proyecto ha sido presentado en varias administraciones, pero hasta ahora nadie se había dispuesto a financiarlo. Chahuán señaló que las familias terminan compitiendo para ver qué patología es más grave y valoró el patrocinio del Gobierno, ya que permitirá que el proyecto avance.
Por otro lado, el senador socialista Juan Luis Castro atribuyó la falta de respuestas a los pacientes de EPOF a las autoridades del Ministerio de Hacienda, quienes, según él, no han estado dispuestos a expandir el gasto del Minsal. Castro criticó el proyecto por lo que considera una insuficiencia de sus competencias.
Además del debate sobre este proyecto de ley, la autoridad sanitaria informó que se agregarán tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto. Para la esclerosis múltiple se incorporará el medicamento Ofatumumab, mientras que para la artritis reumatoide se incluirán los medicamentos baricitinib y upadacitinib.
Este proyecto de ley sobre las EPOF es considerado un gran paso para el reconocimiento y la atención de estas enfermedades en el país, y aunque aún existen desafíos y críticas, la necesidad de su implementación es reconocida por todas las partes involucradas.