En el pintoresco valle de Elqui, en Chile, vive un pequeño niño de 4 años llamado Elian Flores Rojas. Al igual que la mayoría de los niños de su edad, Elian es enérgico, alegre y tiene una sonrisa contagiosa. Sin embargo, su vida es especial debido a su lucha contra una condición médica complicada que ha afectado su capacidad para realizar tareas cotidianas como correr, saltar o subir escalones.
Los padres de Elian, Yicel e Ismael, notaron por primera vez que algo andaba mal cuando a Elian le costaba caminar. A pesar de sus esfuerzos, no pudo dar sus primeros pasos hasta que tenía un año y ocho meses. Incluso entonces, las caídas frecuentes eran una constante en su vida cotidiana.
Después de numerosas evaluaciones y pruebas médicas, Elian fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en febrero de 2023. Esta rara enfermedad neuromuscular hereditaria, que afecta principalmente a los hombres durante la infancia, provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Afortunadamente, existe un rayo de esperanza para Elian en forma de una terapia génica innovadora. Elevidys es la primera terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años con DMD. Sin embargo, este procedimiento se realiza en Estados Unidos y tiene un costo aproximado de $3.500 millones.
Conscientes de la enorme cantidad de dinero necesaria para este tratamiento, la familia de Elian y un grupo de amigos han lanzado una campaña solidaria para recaudar fondos. El objetivo inmediato es reunir $25 millones para un proceso previo que determinará si Elian es compatible con la terapia realizada en Norteamérica.
Yicel, la joven madre de Elian, hizo un llamado apasionado a la comunidad para ayudar a su hijo. «Es muy doloroso ver a tu hijo sufrir», dijo. «Por eso les pido a todos que nos ayuden a darle una mejor calidad de vida a mi hijo».
En un esfuerzo por involucrar a la comunidad local y recaudar los fondos necesarios, se organizará una gran actividad en la plaza Gabriela Mistral el próximo 31 de agosto. Daniela Burgos, una de las principales coordinadoras de la campaña, extendió una cálida invitación a todos para unirse a la cruzada. «Chile es un país solidario, y con nuestro valle de Elqui unido, conseguiremos la meta», afirmó con convicción.
En los últimos meses, la Distrofia Muscular de Duchenne ha recibido mayor atención debido a casos como el de Tomás Ross y Dante Jara, cuyos padres realizaron largas caminatas para reunir los $3.500 millones necesarios para el tratamiento. A pesar de que el sistema de salud chileno proporciona garantías para enfermedades raras, la DMD no se encuentra en esta lista.
Para ayudar a Elian, se pueden hacer donaciones a la cuenta RUT 19.648.068-4 del Banco Estado, a nombre de Yicel Rojas Argandoña. Además, se puede obtener más información sobre cómo ayudar y participar en la campaña en la cuenta de Instagram @todosconelian.
La lucha de Elian es un recordatorio de las dificultades que enfrentan las familias de niños con enfermedades raras y la importancia de la solidaridad comunitaria. A través de su campaña de recaudación de fondos, la familia de Elian espera no solo mejorar la vida de su hijo, sino también aumentar la conciencia sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y las luchas que enfrentan las familias afectadas.