La batalla de Celine Dion contra el Síndrome de Persona Rígida
La aclamada cantante canadiense, Celine Dion, reconocida por su voz impecable y su capacidad para emocionar a multitudes, ha estado notablemente ausente de los escenarios. La razón de esta ausencia, a menudo oculta a la vista del público, es una lucha de 17 años contra una enfermedad conocida como Síndrome de Persona Rígida.
Este síndrome, una afección neurológica que se caracteriza por rigidez muscular progresiva y espasmos musculares dolorosos, ha afectado severamente su vida y su carrera. En su documental, «Soy Celine Dion», la cantante se muestra en sus momentos más vulnerables, incluso cuando la enfermedad la ataca con tanta fuerza que se encuentra incapacitada para hablar o comunicarse.
El académico de Fonoaudiología y director del Diplomado en Neurorehabilitación Fonoaudiológica en Adultos de la Universidad San Sebastián, Jorge Valdés, explica que el Síndrome de Persona Rígida suele afectar principalmente al tronco y a los músculos proximales de las extremidades, aunque también puede afectar a otras partes del cuerpo. Como resultado de su condición, Dion ha tenido que aceptar que ya no puede cantar, ya que hacerlo se convierte en un desencadenante de episodios de mayor complejidad.
Además de los síntomas físicos, el Síndrome de Persona Rígida también puede desencadenar problemas psicológicos. Valdés indica que las personas que padecen esta enfermedad a menudo desarrollan ansiedad y una fobia a salir de casa, por temor a sufrir espasmos o caídas. Estos miedos pueden afectar seriamente la calidad de vida de los pacientes, y en algunos casos, pueden incluso llevar a crisis epilépticas asociadas.
Aunque actualmente no existe una cura para esta enfermedad crónica, los pacientes pueden encontrar alivio de los síntomas y mejorar su calidad de vida con el tratamiento adecuado. Esto puede incluir terapia física multidisciplinaria, que puede ser de gran ayuda para manejar la enfermedad.
El documental de Dion es un ejemplo de cómo una persona puede seguir desarrollándose profesionalmente a pesar de estar lidiando con una enfermedad crónica, según Felipe Parra, psicólogo y académico del Diplomado en Discapacidad e Inclusión Laboral de la Facultad de Odontología y Ciencias de la Rehabilitación.
Para aquellos que no están familiarizados con el Síndrome de Persona Rígida, la unidad de Postgrados de la USS enumera los siguientes síntomas característicos de la enfermedad:
- Rigidez muscular progresiva
- Espasmos musculares dolorosos
- Marcha anormal y problemas de equilibrio
- Ansiedad y fobia a salir de casa
- Dolor crónico
- Crisis epilépticas
Estos síntomas pueden ser debilitantes y afectar seriamente la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, con el apoyo médico adecuado y una comprensión clara de la enfermedad, las personas con Síndrome de Persona Rígida pueden aprender a manejar sus síntomas y continuar llevando una vida plena y significativa.
La lucha de Dion contra esta enfermedad, y su valentía al compartirla con el mundo, ha arrojado luz sobre una afección a menudo mal entendida, y ha demostrado que incluso en medio de la adversidad, es posible hallar fortaleza y perseverancia.