La valiente madre, Camila Gómez, cumplió recientemente su objetivo de llegar a pie al Palacio de la Moneda en Santiago, donde fue recibida por el Presidente del Gobierno, Gabriel Boric. Este viaje fue emprendido con la esperanza de recaudar fondos y generar conciencia para la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que padece su hijo de cinco años, Tomás.
«Estoy verdaderamente agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario», expresó Gómez, quien fue acogida calurosamente por su comunidad tras su encuentro con el presidente. En la última etapa de la caminata, Gómez, acompañada por cientos de personas, llenó las calles de Santiago con banderas chilenas y pancartas que mostraban los rostros y nombres de muchos niños que luchan contra la misma enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa neuromuscular que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos. Actualmente, Estados Unidos es el único país que ofrece un tratamiento para esta enfermedad, cuyo costo asciende a alrededor de 3.7 millones de dólares.
El periplo de Gómez comenzó hace 31 días en la ciudad sureña de Ancud, en la isla de Chiloé. Su objetivo era recolectar los casi cuatro millones de dólares necesarios para financiar un tratamiento vital que podría detener el avance de la enfermedad. Sin embargo, este tratamiento no está disponible en Chile, por lo que Gómez se ve obligada a viajar a Estados Unidos.
Hasta la fecha, Gómez ha recaudado, a través de donaciones, más de 3.600 millones de pesos chilenos (aproximadamente 3.6 millones de euros o casi 4 millones de dólares a la tasa de cambio actual) para cubrir el costo del medicamento y el viaje al extranjero. «En Chile, no hay ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad, pero en Estados Unidos hay varias opciones», explicó Gómez a los medios de comunicación.
Durante su encuentro con el presidente, Gómez presentó un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras que propone la creación de un ‘Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario’. Esta propuesta busca garantizar el «acceso equitativo» a tratamientos para pacientes con enfermedades raras. Según los cálculos de la federación, entre 800 y 1.200 niños en Chile padecen del síndrome de Duchenne.
Tomás fue diagnosticado con el síndrome de Duchenne en marzo de 2023. Esta forma de distrofia muscular es la más común, pero también la más severa, y se desencadena debido a un gen defectuoso que afecta a la distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células del cuerpo.
El presidente Boric expresó su apoyo a Gómez y a las familias que luchan contra enfermedades raras a través de una publicación en una red social. «La solidaridad del pueblo de Chile se ha expresado una vez más. Desde el Gobierno hemos tomado medidas para apoyar a las familias perfeccionando la ley de enfermedades poco frecuentes y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las niñas y niños de nuestro país», aseguró Boric.
Esta caminata de Gómez ha captado la atención de toda la nación y ha arrojado luz sobre la lucha que enfrentan las familias con niños afectados por enfermedades raras. A través de su arduo esfuerzo y la generosidad de su comunidad, Gómez ha demostrado que el amor de una madre puede mover montañas y ha inspirado a su nación a tomar medidas para apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras.