Elian, un niño de cuatro años que sufre de Distrofia Muscular de Duchene, una enfermedad grave que afecta a los músculos y que en su fase más avanzada puede comprometer el corazón, necesita recaudar una suma de $25 millones para su diagnóstico y $3500 millones para su tratamiento.
Elian vive en Paihuano, un municipio donde su padre, Ismael, es empleado. A pesar de su corta edad, ya muestra los síntomas característicos de esta enfermedad: dificultad para subir y bajar escaleras, caídas frecuentes, y la incapacidad para correr o saltar, actividades comunes que la mayoría de los niños de su edad pueden disfrutar.
La Distrofia Muscular de Duchene es una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva muy poco frecuente. Los músculos del niño van perdiendo su fuerza y no se regeneran, lo que con el tiempo lo limitará mucho en su vida diaria.
Elian fue diagnosticado con esta enfermedad en febrero de 2023. La noticia fue un golpe devastador para su familia, pero decidieron luchar por su vida y buscar la forma de costear el costoso tratamiento que necesita.
Según Yicel, la madre de Elian, deben reunir $25 millones para que su hijo pueda ser sometido a un examen en Estados Unidos que determinará si es apto o no para recibir el medicamento que podría curar su enfermedad. Si el resultado es positivo, entonces deberán recaudar $3500 millones para cubrir el costo del medicamento llamado Elevidys.
En Paihuano, el municipio ya ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para ayudar a Elian. «Estamos realizando una fuerte campaña, ‘Todos con Elian’, y tenemos preparadas muchas actividades para apoyarlo», explicó el Alcalde Hernán Ahumada.
La campaña busca movilizar a los habitantes de la comuna y de la región en general. El alcalde insta a todos a unirse a esta causa noble y a aportar lo que puedan para ayudar a Elian y a su familia en estos momentos difíciles.
La familia de Elian ha proporcionado una cuenta bancaria para que quienes deseen colaborar puedan hacer sus aportes. Los datos son: Cuenta Rut Banco Estado, Rut: 19.648.069-4, a nombre de Yicel Rojas Argandoña. También se puede contactar con ellos a través del correo [email protected]
Sin duda, la lucha de Elian y su familia es un claro ejemplo de la necesidad de una mayor protección y apoyo por parte del Gobierno para los pequeños que sufren enfermedades graves y poco frecuentes como la Distrofia Muscular de Duchene.
La falta de una adecuada cobertura médica para tratar estas enfermedades obliga a las familias a recurrir a la solidaridad de la comunidad para poder costear los costosos tratamientos, lo que pone en evidencia la urgencia de una reforma en el sistema de salud que garantice la atención y el tratamiento a todos los niños, independientemente de su condición económica.